Les ambassadeurs ELA à Paris.
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- Création : lundi 11 juin 2018 19:51
- Mis à jour : lundi 11 juin 2018 19:51
- Écrit par Eric ROCHER
Le mercredi 6 juin, Ewenn Texier et Baptiste Prudhomme, les représentants ELA de notre groupe scolaire sont allés à Paris à la cérémonie des ambassadeurs organisée par l'association qui lutte contre les leucodystrophies. Ils étaient accompagnés par Nicolas Baudet, Romane Gesny et par Arsène Desbois de l'école Notre Dame d'Erquy.
Au programme un bilan des avancées sur la recherche qui est très positif. En effet il est désormais possible d'effectuer une détection précoce dès la naissance pour savoir si le nouveau né est porteur de cette anomalie génétique. Le traitement précoce permettant de retarder ou de limiter de manière importante, voire d'empécher le développement de la maladie.
Un combat s'engage donc avec les pouvoirs publics pour que ce dépistage soit systématique car évidemment cela a un coût financier!
D'après Guy Alba le président de l'association, ce combat est loin d'être gagné aussi surprenant que cela puisse nous paraître.
C'est pourquoi il faut continuer à être généreux et solidaire de l'association ELA.
Une fois terminée la séance de selfies avec les parrains de l'association comme avec Michaël Di Grégorio, nous sommes allés voir la Joconde au Louvre. Nous avons ensuite marché jusqu'au Trocadéro pour admirer la tour Eiffel.